時間：20____年1月8日至2月9日受訪小組：(河北)永清感染者互助組織,，保定愛之光感染者關(guān)愛小組,，武安紅蠟燭協(xié)會

(河南)鄭州關(guān)愛之家,，鄭州金色陽光兒童關(guān)愛(互助)協(xié)會，新蔡農(nóng)民健康小組,，柘城艾滋病防治民間促進(jìn)會,，駐馬店紅絲帶公益組，遂平感染者互助組織(第二輪延期),，信陽青竹林感染者互助小組

(山東)菏澤市民間艾滋病宣傳防治中心

一,、背景介紹

1、受資助小組所在地艾滋病流行情況

此次技術(shù)支持的所有11個小組中大多數(shù)處于中原地區(qū),，當(dāng)?shù)匕滩〉母腥就緩街饕菃尾裳獫{和輸血,。由于長期對此疾病的知識缺乏和刻意掩蓋，也出現(xiàn)了許多性傳播和母嬰傳播的案例,。

但是不同地區(qū)的艾滋病感染率還是差別很大的,。在河北省武安市與沙河市交界處附近約有250名感染者，而柘城小組的所在村就有超過280人被感染,。山東菏澤全市約兩百人左右,，而河南駐馬店市僅新蔡一縣就有估計超過1500名感染者。我們可以通過這些數(shù)據(jù)看到小組的工作在多大范圍內(nèi)讓當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)受益,，并且將來又能將受益人群拓展到多大范圍，這對我們將來篩選受資助的小組會有所參考,。

2,、艾滋病治療與服務(wù)模式

在艾滋泛濫的中原地區(qū)，國家的各項政策被大力推廣,，但在各地的具體做法上又有很多不同,，甚至在一個縣內(nèi)，各個鄉(xiāng),、村都有不同的做法,。在許多地方，自愿咨詢和檢測,、cd4檢測和抗病毒治療都設(shè)在縣級疾控中心(防疫站),，但病毒載量則要送到市級甚至省級疾控中心才能做。但這項檢測很少能按照國家政策完成,。在艾滋病高發(fā)的鄉(xiāng)村地帶,，感染者可以在村診所或鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院較為方便的領(lǐng)取免費(fèi)抗病毒治療藥物，只是基層的醫(yī)生們對于抗病毒治療通常了解不夠,，對病人情況也不是很關(guān)心,。艾滋病患者通常可以在村診所或鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院獲得常見病的免費(fèi)治療,。但如果一個普通病人想要在大一點(diǎn)的傳染病?？漆t(yī)院(縣市級或省級)進(jìn)行治療,，這要么需要比較繁瑣的手續(xù)，要么就需要自己掏許多錢,。

3,、各小組所面臨的困難和挑戰(zhàn)

根據(jù)我在各地的所見所聞，以下這些外部因素有可能對各小組實現(xiàn)自己的項目計劃造成困難,，并可能導(dǎo)致小組的工作達(dá)不到聯(lián)合基金的要求,。(1)與地方政府的矛盾

不少地區(qū)的感染者曾經(jīng)因要求獲得賠償而與地方政府發(fā)生沖突，而有些小組在其中扮演了鼓動者或領(lǐng)導(dǎo)者的角色,，這使得他們在感染者社區(qū)中較有影響力,，但卻不受地方政府歡迎。因此很難讓他們通過跟相關(guān)職能部門的合作共同推動感染者和患者的生存質(zhì)量的改善,。

(2)疾控部門和醫(yī)療部門的戒心

即使有些小組跟地方政府的關(guān)系并不壞,，但是他們?nèi)噪y獲得疾控和醫(yī)療部門的認(rèn)同與接納。由于艾滋問題在中原地區(qū)的敏感性,，這些單位對于一切非政府非官方的組織都保持著謹(jǐn)慎的態(tài)度,，在多數(shù)小組的情況里，即使他們跟這些單位有合作,，其合作也是不深入的,。

(3)受艾滋病影響人群的習(xí)性

在過去幾年的各種各樣的行動中，很多地方的感染者和艾滋病患者形成了兩大不良習(xí)性：一是把爭取賠償看得比好好延續(xù)生命看得重要得多;而是習(xí)慣了在接受社區(qū)組織相關(guān)服務(wù)時索要物質(zhì)補(bǔ)助,。部分小組表示對這兩種問題無能為力,。

(4)相關(guān)政策、社會習(xí)慣帶來的障礙

比如,，河北保定的小組是以msm人群為主要服務(wù)對象,，鄭州關(guān)愛之家則是以河南省內(nèi)來鄭州市六院就診的plhiv為主要服務(wù)對象，都并不以地域為限,，也不存在與政府部門的矛盾問題,，但由于抗病毒治療的屬地管理政策，小組對于服務(wù)人群的健康狀況的跟蹤隨訪往往只能通過電話和網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行,，并且不太可能直接獲取相關(guān)數(shù)據(jù),。

又如，河南信陽的小組工作區(qū)域內(nèi)有13個鄉(xiāng),，有的鄉(xiāng)的抗病毒治療是在各村診所,，而有的鄉(xiāng)則是在鄉(xiāng)醫(yī)院。缺乏單一中心的集中管理體制,，意味著小組需要與更多的機(jī)構(gòu)達(dá)成合作,，并且隨訪工作也更加繁重。

二、受資助小組的不足

以下是本次技術(shù)支持過程中發(fā)現(xiàn)的各小組自身存在的不足,，它們有些是不符合聯(lián)合基金項目要求,，有些則可能會使小組的工作缺乏進(jìn)展。

1,、管理問題

(1)多數(shù)小組的辦公地點(diǎn)設(shè)在小組負(fù)責(zé)人的家中,，沒有固定辦公室和固定工作時間。盡管這樣具有靈活性和低成本的便利,，但是常常導(dǎo)致“消極怠工”的場面——即很難看到在日常工作時間里小組的所有全職工作人員都在認(rèn)真地工作,。特別是因為此次技術(shù)支持是在春節(jié)前后，一些地處農(nóng)村的小組及其成員大多在忙著過年的事情,，很少有正常進(jìn)行工作的,。許多本該在當(dāng)月完成的事情便會拖延。

(2)小組內(nèi)部分工不明,，協(xié)作不暢,。多數(shù)小組都是有一個核心領(lǐng)導(dǎo)者，而小組所開展的所有項目,，都往往維系于此一人身上,，常常導(dǎo)致當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)者不在或忙于其他事情時，本項目的相關(guān)工作便陷于停頓,。個別小組甚至整個1月份沒有進(jìn)行任何工作,。只有少數(shù)小組能夠達(dá)到內(nèi)部的有效分工和協(xié)作。

2,、能力問題

(1)知識能力,。部分小組的一線工作人員在如陽性預(yù)防、機(jī)會性感染和心理疏導(dǎo)等相關(guān)知識上還有欠缺,。

(2)技術(shù)能力。此輪項目要求各小組使用治療服務(wù)系統(tǒng),，并有一些新的表格填寫要求,，但很多小組在軟件系統(tǒng)的使用和表格的填寫上存在不少問題，比如對一些條目理解不清,，軟件操作不正確等,。

3、態(tài)度問題這是許多問題的根本,。不論是外部障礙還是自身不足,，很多時候都是需要小組的積極態(tài)度去做出改變的。但在這一方面,，我沒有看到多少積極的信號,。最先需要改變的就是不愿做出改變的態(tài)度。

三,、針對小組目前的工作現(xiàn)狀的建議或解決方法

1,、轉(zhuǎn)變態(tài)度,，加強(qiáng)與職能部門的溝通，強(qiáng)調(diào)自己為plhiv社區(qū)服務(wù)意愿和自己作為社區(qū)組織的優(yōu)勢所在,，積極促成與相關(guān)部門的合作;

2,、對于工作上面臨的技術(shù)、知識問題等,，要積極和聯(lián)合基金溝通,，尋求幫助和指導(dǎo);

3、面對自己所服務(wù)人群的不良習(xí)性時,，要積極進(jìn)行引導(dǎo),，使其明白自己真正的利益所在，轉(zhuǎn)變生活態(tài)度;

4,、針對各地的艾滋病治療與服務(wù)模式,，結(jié)合自身實際，找到能以最合理的配置實現(xiàn)最大產(chǎn)出,、為最多人群提供最好服務(wù)的工作方式;

5,、改善小組內(nèi)部的人員配置，明確分工,，細(xì)化工作計劃和安排,，要求所有全職人員都要進(jìn)行日常而充分的工作，杜絕“消極怠工”和“一人包干”現(xiàn)象;

6,、對于所有技術(shù)問題再次進(jìn)行演示和講解;

7,、一月份工作不力的要求其進(jìn)行彌補(bǔ)，盡快完成數(shù)據(jù)包和表格;個別小組則要求其延期一個月;所有小組都要視其今后的工作情況決定是否繼續(xù)提供資助;

8,、重點(diǎn)是：需要小組更多地投入為病人服務(wù)的工作中來,，軟件的各項功能可以結(jié)合自身實際來使用，在軟件中要能看到小組在進(jìn)行著隨訪服務(wù)的日常工作,，同時做好咨詢(隨訪)記錄,。